Het idee voor deze film is ontstaan toen mijn ouders nog een Thomashuis runden; een kleinschalige woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking. Mijn ouders gaven de acht bewoners 24/7 zorg. Ze hadden altijd nauw contact met familieleden. Meestal de ouders, maar hoe ouder de bewoner, hoe vaker broers en zussen de zorg overnamen.

Ook mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Daarom komt het vaker voor dat de zorg door de ouders (noodgedwongen) wordt overgedragen aan broers en/of zussen. Brussen, noemen ze deze zorgende broers of zussen ook weleens.

De liefde van de familie voor Albert Jan voelde zo sterk

Een van onze bewoners kreeg kanker en zijn vier zussen, die met elkaar de zorg voor hem droegen, moesten overleggen wat zij dachten dat ‘het beste’ voor hem was. Hoe ver wilden ze gaan met behandelen? En hoe kun je zoiets uitleggen als je broer, vanwege zijn verstandelijke beperking, niet in staat is de gevolgen te overzien? Ieder van hen had een ander idee van ‘het beste’. Daarnaast waren zij degene die met hem mee gingen naar het ziekenhuis en hem voor hun gevoel iets ‘aandeden’ zoals chemotherapie, zonder dat hij begreep dat dit op lange termijn beter voor hem was. Het verhaal van deze vier zussen inspireerde mij voor het maken van deze documentaire.

Ik ging op zoek naar broers en/of zussen die wettelijk gezien de verantwoordelijkheid op zich moesten gaan nemen voor de broer of zus met verstandelijke beperking. Na lang zoeken ontmoette ik de familie Barlo en tijdens deze ontmoeting wist ik meteen dat dit het gezin was waarmee ik deze film wilde maken. De liefde van de familie voor Albert Jan voelde zo sterk. Ik merkte aan alles dat Janine tot het uiterste wilde gaan om er te kunnen zijn voor haar broer. Ik wilde onderzoeken wat dit zou betekenen voor hun relatie, wat er met de komst van haar nieuwe taken zou gaan verschuiven en hoe zij hiermee om ging.

Dankzij de familie Barlo is dit een universeel verhaal geworden over mantelzorg en liefde. Een voorheen vrij zorgeloze broer-zus relatie wordt door de mantelzorg onder druk gezet. Uit liefde moet Janine haar broer regelmatig fixeren, maar begrijpt Albert Jan wel dat Janine het beste met hem voorheeft?

Hoewel mijn eerste opnameperiode zich richtte op de medische ingrepen die Albert Jan rond die tijd nodig had, kwam er rond maart 2020 een onverwachte wending. Waar de zorgtaken voor Janine eerst steeds toenamen, viel van de een op de andere dag alle praktische zorg weg. Corona had alles een halt toegeroepen.

Ik zag hoe Janine worstelde met de nieuwe situatie, nu zij niets meer terugkreeg van Albert Jan, zelfs geen teken van gemis. Hetwerd voor haar steeds lastiger om er voor hem te kunnen zijn. Dit leverde een nieuwe richting voor de film op. Met wat mij betreft een nog veel belangrijkere kernvraag: ‘wat heb je nodig om mantelzorg vol te houden en hoe belangrijk is het om gezien te worden door de ander’?

Voor mij is deze film een ode geworden aan de liefde tussen een broer en een zus, maar ook een ode aan alle mantelzorgers die, net als de familie Barlo, nooit zullen opgeven.

Marinka de Jongh
Voor Jou Wil Ik Zijn